青い目のララ君 | comment(2) |

母の所からすっかり姉を引き取り看る生活が始まり、本当に人生がまったく変わってしまった。
姉は一気に介護度５，障害の方も５で、今は何から何までしてあげないとだめで、お部屋のなかのわずかな数歩でさえも手を引っ張り誘導の状態。
歯磨き、顔を洗うこと、食事、トイレ・・・・これが素直にいつも言うことを聞いてくれるわけではないし、
でも自分が色々な事がわからなくなっているということを認識しているので、まったく何もわからない人とは違って彼女自身もストレスがたまっている状態でかわいそう。そして、私もかわいそう。普通の人の介護度５でも大変なのに、それプラス障害も５なので，正直言って半端じゃない。
この間は1日に，何回，彼女の下着を取り替えたことか。そして、今日は朝からウンチとの対決で，もうへとへと。ウンチをするために使う腹筋？がないのか、ウンチをすることの踏ん張る意識がないのか，・・・･

ドコドコちゃんは日に日に症状が進んでいる。
連休なんて、どこか別の世界のこと。
でもベランダから見る世界は，静かでおだやかで・・平和そのもの。
今日は姉をベランダのイスに座らせて、私は花を植えかえした。
お日様の光は優しく、姉はしきりに｢すごい風〜〜」と言っていた。
そんな風吹いていないのに・・・この言葉、最近の彼女のお気に入りの言葉なのだ。

ほとんど出かけることのできない私にとって，植木を触っているときだけが，何も考えない唯一の時間だ。
そして、ドコドコちゃんのために、春にきれいなお花を見せてあげようと、チューリップとパンジーとビオラを沢山植えた。ノースポールと金魚草は毎年勝手に芽が出て来るので,それを鉢に植え直し・・・･水仙は年ごとに球根の数が増えて,これもちゃんと毎年芽を出してくれる。みんな、かわいい私の物言わぬ家族たちだ。
だいたい、朝起きてベランダに出て、そのまま花をさわっている。
姉が起き出す前しか、静かな時間がないから・・・
自分は本当に花が好きなんだなあと思う。

とりあえず猫とお花がいてくれて，よっかたあ〜〜。
色々助けられている。

ララ君はドコドコちゃんが大好きだし・・・・耳の聞こえないマイペースのララ君がいてくれて良かった。

しかし、とにかく症状がどんどん進んでいて，ひと月前と今とでは、すでに違う状態で本当に不安。
それに、こちらの言う単純なことが通じなくなってきているので、時々こちらの頭がおかしくなる。

たとえば、もう少し前にきて・・・・これが通じない。
これが毎日なので・・・自分のコントロールに不安をおぼえます

去年、自分の精神状態がおかしくなって危険区域まで行ってしまった経験があるので、
そうならないように注意しているけど、今の生活を続けていれば確実にまたなると思っている。

これから先、こういう状況の中で、自分がどう生きていったらいいのか、今まだわからない。
ニュースで，虐待したり，自殺したり，殺してしまったりする事件がありますが、今はその人たちの気持ちがよくわかる。

いつかまた静かな日々が訪れる時がくるでしょうから、今は頑張って姉に幸せな時間を作ってあげようと願っているけど・・・今年は、自分との闘いです。

でも、でも、・・・・いつまでこの状態が耐えられるのか、考えると怖くなる。障害の方は、ショートステイとか何処もいっぱいで引き受けてくれるところがない。姉のために，色々な施設を見て歩いた。介護生活に入る前までは，そんな世界を知ることはなかったけど、ある重症心身障害児施設を見学したとき、自分が実は何もしらなかったということに気がついた。そして、その施設にある一種の感動を覚えた。そこは私が見学した施設にいる子たちより何倍も大変な子たちが入所しているにもかかわらず，暗さがなかった。何処よりも清潔で，明るくて、素晴らしい環境だった。・・・とここまで書いて、ちょっと姉の様子を看に行って来た・・・･でも、途中だけどもうこの辺でお終いにしよう。まだやらなければいけないことがあるので・・・
次は，楽しい事を書きたいです。

ダウン症の姉 | comment(2) |

明けましておめでとうございます。





突然ブログの更新を止めてしまい，ブログを見ていて下さった皆さんにはとても心配をかけてしまい申し訳ありませんでした。とても書けるような状態ではなかったので・・・・ごめんなさい。

そして、新しい年がはじまり、1月1日ももうおわり、今は2日の深夜。
またブログを書こうと思っています。
ブログでも書かないと、姉と二人きりの介護生活は、危険だしで自分も認知症になりそうな気がして，客観的に自分を見つめるためにも努力してブログを再開しようと思いました。猫とダウン症の姉のブログは楽しくないかも知れませんが、自分のために書きます。

とりあえず、ララ君は少し大人になり元気です。耳が聞こえないことは，時にはとても良いことでもある事がわかりました。
私と母が大喧嘩しても，私が姉に対して切れそうになって大きな声を出しても、その声は一切聞こえず、ララ君はマイペース。ピョンちゃんは，あまりにもの生活の変化にノイローゼになってしまいましたが，今は多分もう大丈夫。二匹の猫のおかげで、何とかここまでやってきましたが，これからどんな日々が待っているのか，とても不安です。ブログにいっぱい愚痴を書くかも知れませんが，お許しを。でも、なるべく前向きに生きていこうと自分に言い聞かせているので，時々ブログを覗いてマーサを励ましてやって下さいな。

書きたいことは山のようにあるのですが、もう去年のことは書くのは止めます。
9月22日と12月24日にブログを書いたのですが，アップしませんでした。と言うか、アップするのを忘れていたのかも知れません。

今日はこれ以上パソコンを触っている時間がないので、この辺で。

とまあこんな感じですが、今年も宜しく御願い致します。

ダウン症の姉 | comment(1) |

あっという間に，今年もわずかになってしまった。
私の人生は大きく変わり、夏から激動の日々だった。
色々考えたあげく、私がずっと姉の面倒を見ることに決めた。
ある時期、私の精神状態が危険な所まで入ってしまい，最悪だった。テレビのニュースで見る介護疲れやノイローゼで虐待をしたり，自殺をしたりする人の気持ちがよくわかった。１０月は，本当によく泣いた。なんだか、もうずっと昔のことのような気がする。
私が実家に帰ることも考えたけど、色々な事を考えて私が姉を引き取る事にした。これからは、逗子が姉の家になる

22日の朝，実家を、姉ドコドコちゃんを車に乗せて８時過ぎに出発。その足で直接藤沢の病院に向かい12時5分着(12時の予約だったので）、しかし待つこと4時間半、薬をもらって病院を出たのが5時半、それから逗子の我が家に。そして、施設の人の訪問チェックの約束があり、終わったのが７時半過ぎ。それから食事を作り(メニューは身体があたたまり，姉が食べやすく、のどごしがいいもの・・・で、キャベツをコンソメスープとニンニクとトマト缶で煮込みそれにビーンズを入れて、ジャーマンソーセージを加えコトコトと・・・すぐ出来て，簡単でおいしい）
長い長い１日でした。


23日は，姉の施設デビューの支度が大変で・・・子供を持ったことのない私は、母親になった気分で・・・
子供がが小学校に入学するときは、こんな感じなのかな〜〜〜と思いながら、でも障害者だから色々心配で、支度でへとへと。



そして24日、朝。
昨日の残りのキャベツとソーセージの煮込みにご飯を少し加えてリゾットにしたものと、洋なしとアボガドの粒こしょうのマスタードであえたサラダと焼きたてのごまとレーズンが入ったパンとミルクティー。ちゃんと朝ご飯を食べさせて、１０時にお迎えが来て(今日は特別スケジュール）、車の所まで見送り、昼過ぎに様子を見に施設まで自転車で行き・・・・４時にまたお出迎え。

そのあと，疲れているので寝かせて，急いで買い物へ。
6時半に車いすやシーツや注文をしたものが届くので大急ぎで帰ったのに、すでに介護用具のお兄さんは玄関にいて、買い物の荷物を運ぶのを手伝ってもらってしまった。それから1時間ほど，用具の説明やイスの調整やそのたもろもろ。

そして２５日、今日は朝から彼女のこちらでの生活の準備でやらなければいけないことが山のようにあって、彼女のめんどうをみながら家事をしながら、まったく休む暇なく動いていた。早めに入浴・・今日はシャンプーもしたので，もうクタクタ。


朝は，キャベツとベーコン炒め、アロエのヨーグルト、洋なしとミカン、クロワッサン、ミルクティー

お昼ご飯は、市場で買ってきたさわらのお刺身(これがすごく美味しかった）に、
大根の葉としらすと黒ごまをごま油で炒め、醤油の香りをつけてご飯とあえたもの。そして、あぶらげと三つ葉の味噌汁・・・
これに静岡の美味しいお茶

おやつは，シュークリームとコーヒー



夜はお腹がすいていないみたいだったので、母から届いた大きなイチゴとバナナにヨーグルトをかけ、蜂蜜と，便秘に効く特性オリゴ糖と煎りごまを磨ったものをかけて・・・おわり。

カルシウム不足と，便秘にならないようにまじめに作っている。

クリスマスなんて、どっかにいっちゃった。
我が家は，今年はクリスマスなんてない。


しかし、施設は，1週間に１回しか受け入れてもらえないので、私にはまったく自由がありません。


今日は、彼女が言うことを聞いてくれないので，もう本当に大変で・・・施設ではスイスイやっていることが家ではまったくだめで・・・

頭にくるのと同時に悲しくなってきて・・・・なんだかまた精神的におかしくなりそうな気がして不安。
母がこちらに来てくれたら本当に助かるのだけど，母はまったくその気なし。


ホント、どうなるのかな〜〜〜。

でもいつかは，また静かな日が訪れるときが来ることを信じて、前向きにやらないとね。
でも、でも、自信ないな〜〜〜。

なんだか支離滅裂。

ダウン症の姉 | comment(0) |

青空が顔を出してくれると，少し気分が明るくなる。
相変わらず，夜中の３時位からドコドコちゃんがムク〜〜と起き上がるので、トイレに連れて行ったりして寝付けず起きてしまう。

ララ君がドコドコちゃんの足下にやってくるので、何がいるのか見ようとして起きているみたい。
ララ君は、毎日楽しそうなんだけど・・・・マーサは息絶え絶え。
で，毎日お陽さまより早く起きている日が続いている。







我が家ではララ君だけが元気はつらつ。
マーサがベランダに出れば，すぐついてくる。




耳の聞こえないララ君は、我が家の現状はさっぱり理解していなくて，
ドコドコちゃんが家族に加わり喜んでいる。

ピョンちゃんは。前にもまして、マーサの膝の上にこっそり乗ってくる。

猫やお花に触れている時間は，唯一心が静かになる。






神様〜〜〜早く穏やかな日が訪れるように，・・・・それまで力を下さい。
あと１ヶ月・・・・・もつかな〜〜〜〜。





最後まで読んで下さりありがとうございました。

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青い目のララ君 | comment(4) |

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