ピョンとララの花*花猫日記// 手話でララ君とお喋り、奮闘中!
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2010/09/26 (Sun) 劇的な1週間

ダウン症の姉は、ダウン症の中でも重度の障害です。ダウン症って、個人差がとても大きく、軽症の子と重症の子では、天と地ほどの差があるように思います。テレビなどでダウン症を取り上げた番組を時々やっていますが、一概には言えませんが軽い方が多いと思います。

姉は少なくとも昨年までは、まあなんとか自分のことは、少し手伝えば自分でやれました。1昨年は、服だって一人で着れましたし、知的障害をのぞいたら、何も手のかかる子ではありませんでした。でも去年の秋の終わりに、ふとしたことで私が姉が認知症になりかけているのを発見しました。

今年になり、多分夏位から急激に進行したのだと思います。そのスピードは、健常者が認知症になっていくスピードの何倍も速いです。認知症が進んだ原因は、目が見えなくなってきたことも関係していると思います。
でも,それが一番の原因ではないと思っています。

ですから、母が姉の面倒は見ていましたが介護をずっとしていたわけではありません。

姉のことをもっと早く引き取りたかったのですが・・・私と母との間には難しい問題があります。
こんな風に認知症になった姉を見ていて、母に対してある一種の怒りを覚えます。
それに姉の背骨は、2カ所圧迫骨折をしていました。
これも今回わかったことですが、レントゲン写真を見たときは、言葉が出ませんでした。

まあ、こんなことをブログに書いても仕方ないのですが・・・・・。


母が帰ってから、私のやり方で介護の仕方を変えました。
便秘ではないのですが(とても柔らかいウンチ)、ウンチを出す力がなく、肛門からウンチが顔を出していても、出しきれないのです。そう言う時はバスルームに連れて行き、お湯で腰を暖め肛門を刺激して指で出していました。(汚い話でごめんなさい)このやり取りは、私と姉とのかなりの闘いです。でも、この闘いが終われば、姉は少しは気持ちがよくなります。透明猫ユウちゃんや黒猫ナナちゃんで、ウンチのことはかなり苦労しましたから、姉のウンチをどうしたらいいのか自信がありました。病院の先生からも、ガスがすごく溜まっていると言われ、ガスの出る薬をもらい、それに光線治療を1日2回続けていました。あとは、お腹のマッサージ。光線治療はすぐ効くわけではありませんが、でも、確実に腸自体を回復させる力があるので副作用もなく、姉や動物たちには最適です。ただし猫は小さいので扱いが簡単ですが、姉は中々言うことをきいてくれないので、ものすごく時間がかかります。でも最後には大声でわめいていても、だんだん気持ちがよくなって最後は寝てしまいます。・・・・・
・・・・そして一昨日、姉がウンチをしたいと言ったのです。
いつも、出ない、出ないと言っていた姉がです・・・・。

本当に立派なウンチがスル~~~と出たのです。
もう感動的でした。
姉の手を握りしめて、『おめでとう~~~~!!!!!、良かったね~~~』と何度も言ってしまいました。

翌日は、姉の食事の量が変わりました。
小鳥のえさ位しか食べていなかった姉が、少なくともその倍は食べてくれました。

昨日は介護のケアーマネージャーさんが、面接に来ました。
障害者のケアーと介護では、審査も、内容も違いますが、両方申請しました。障害者の方は既に終わり結果待ち、そして介護は28日に市役所から面接に人が来て、その結果待ちですべてやることはやりました。

姉の足にあわせた特別の靴も注文して、1ヶ月位でできてきます。楽しみにしています。
その靴屋さんに行ったとき、滅多にこんな靴屋さんに来ないのだから、せっかくだからと、母にもあう靴を探してもらってプレゼントしたのですが、うちの母は私に対しては本当に性格が可愛くないので・・・・・××××××。


今日は、姉をつれて病院にいき、帰りにランチをたべて、それからお店により寒くなってきたので姉の服を買いました。この行程は、目がよく見えなくて足の筋肉もない姉にとってはかなりハードですが、精神面ではすごく刺激的なことだったともいます。車の中では,70年代の歌を,二人で歌っています。彼女が毎日何年も聞いている彼女のテーマソングです。

病院では車いすを借りられるので、スイスイ^^と移動ですが、それ以外は本当に大変です。床の模様やラインは、みんな段差があるように見えてしまい、怖くて足が前に中々進みません。でも歩かせないと、腸も動きませんから、無理してでも少しは歩かせようと思っています。あるけば筋肉もついてくるし・・・・。(来月は目の手術もするつもりなのですが・・・手術をしてもらう先生が好きではないので、他の病院に行こうか迷っているところです。)

とにかく3日か4日に1回は、外に連れて行こうときめています。
この前は光明寺に行きました。お参りをしようと本堂にいこうとしたのですが、もう大変で・・・・、でもとっても親切な人がいて助けてくれました。ありがたかったです。

山門を出る時に、よくそんなに大変なのに、連れてきて偉いわね~~~と言われて、内心嬉しかったです。

姉を連れて歩いていると、とても親切な人に出会うか、好奇な目で見ている人か、見ないふりして見ているかのどれかの人ですね。

で、今日はそんなすごく大変な1日だったのだけど、姉の状態ががらっと変わって、1日中怒ってばかりいた姉が、部屋に戻ってきてからすごく笑うようになって,ボキャブラリーもびっくりするくらい増えてとっても嬉しいです。

晩御飯の時は、何回美味しいと言って食べてくれたことか・・・・。
そのあとにやってあげた光線治療も,とっても協力的で、キモチイイ~~~,アリガト~ッて3回位言ってくれたし・・・・マーサの苦労も今日は報われた思いがしました。

姉を先に寝かせて、「お休みなさ~~い、明日ね~~」って言ったら、嬉しそうに「明日ね~~」て言葉が返ってきました。障害の介護の認定がおりたら、デイケアーに1週間の半分くらい出そうと思っています。

姉が初めて知る、家族から離れて知る世界は、姉をきっといい方に変えてくれると思っています。

それまで,体力をつけさせなくては。

昨日から、姉のことをネエネといっています。
あなたは私のお姉さんだから、ネエネなのよって。
そして時々,ドコドコちゃんと呼んでいます。
それは、姉は,毎日、何処、何処って言いぱなしだから。

ベッドからトイレにいく時も、階段を下りる時も,テーブルにつく時も,・・・全ての行動をとる時に,何処?と聞きます。もう答える方は嫌になってしまいます。

ドコ、ドコ?
ドコ行くの?

下の部屋のテーブルにいくのよ。

ドコ? ドーコー?

どこって,こっち、下に行くの!

コッチッテ、ドッチ?

こっちって,あっち!

ドコ? ドコドコドコ~~~ ドッチ?

どっちって、どっちがどっちよ?

どっちってこっちよ。

アタシ,ワカンナイ。

ドッチ?

ドッチヨ~~。

だから,こっち。どっちでこっち。

あたしだって、わかんないよ、どっちがどっちなのか~~。

・・・・・とまあ,こんな会話をしながら、移動する度に、毎回同じやりとりをしています。

思いつくままに書いてしまいましたが、このままアップします。


・・・・と書いてしなかった。

今は翌日の深夜・・・朝になってしまった。
姉のおトイレで3時過ぎに起きて,眠れなくなってしまったので・・・パソコンを開きました。
明日は介護の審査の人が来ます。

少し前の日の,ララ君とドコドコちゃんが寝る時のしゃしんです。
58歳と9ヶ月の足にしては、きれいでしょ?


n_20100917_215.jpg

ララ君はいつもドコドコちゃんの足下にやってきます。


n_20100917_216.jpg

姉の足がゴソゴソ動くので,それが面白いみたいです。


n_20100917_217.jpg

ドコドコちゃんも,姉もハンディを持っているもの同志、何だか不思議な関係。

ララ君は耳が聞こえない分,私と姉との大きな声でのやり取りは聞こえてないので、一人のんきです。
でもピョンちゃんは,全てを見ているので,神経質になっているし可哀想。
でもでも、いつもマーサのことを心配していてくれるみたいで、ほんとうにかわいいです。

母がいる時に,母がピョンちゃんをからかおうとしたとき、ものすごくピョンちゃんが母に対して怒った時がありました。あんな風に怒ったピョンちゃんを見たのは初めて。
私、母とのやり取りで,けっこう泣いていましたから・・・・その時は・・・・ウウゥ~~~ピョンちゃんはわたしの味方ねって思いました。

つまらないことを書くのはこの位にして,寝ます。1.2時間しか眠れないな~~~。
今朝は,ダウン寸前だったから、注意しなくっちゃ。



最後まで読んで下さりありがとうございました。

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ピョンちゃん
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ピョンちゃんが、2006年8月の終わりに我が家に来たときは、生後二ヶ月で200gしかなかった栄養失調のガリ仔ちゃん。本名は、ツイギーシュール。

耳の聞こえないララ君
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ママと一緒の大切な写真


我が家の仔になって12目のララ君
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半猫人のマーサ

人間界では、写真家。お花が大好き。2006年に東京から猫のユウちゃんと逗子にお引っ越し、今に至る。写真は、2010年の誕生日に、めでたく猫耳が生えた記念に。


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10年以上の月日の中で撮った写真のなかから選んだ、美しい空の物語。窓辺から見上げた日常の空に、こんなにも美しい空があることを誰も知らないでしょう。日々の小さな囁きの言葉をそえて。



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