ピョンとララの花*花猫日記// 手話でララ君とお喋り、奮闘中!
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2011/01/11 (Tue) 自分との闘い

母の所からすっかり姉を引き取り看る生活が始まり、本当に人生がまったく変わってしまった。
姉は一気に介護度5,障害の方も5で、今は何から何までしてあげないとだめで、お部屋のなかのわずかな数歩でさえも手を引っ張り誘導の状態。
歯磨き、顔を洗うこと、食事、トイレ・・・・これが素直にいつも言うことを聞いてくれるわけではないし、
でも自分が色々な事がわからなくなっているということを認識しているので、まったく何もわからない人とは違って彼女自身もストレスがたまっている状態でかわいそう。そして、私もかわいそう。普通の人の介護度5でも大変なのに、それプラス障害も5なので,正直言って半端じゃない。
この間は1日に,何回,彼女の下着を取り替えたことか。そして、今日は朝からウンチとの対決で,もうへとへと。ウンチをするために使う腹筋?がないのか、ウンチをすることの踏ん張る意識がないのか,・・・・

ドコドコちゃんは日に日に症状が進んでいる。
連休なんて、どこか別の世界のこと。
でもベランダから見る世界は,静かでおだやかで・・平和そのもの。
今日は姉をベランダのイスに座らせて、私は花を植えかえした。
お日様の光は優しく、姉はしきりに「すごい風~~」と言っていた。
そんな風吹いていないのに・・・この言葉、最近の彼女のお気に入りの言葉なのだ。

ほとんど出かけることのできない私にとって,植木を触っているときだけが,何も考えない唯一の時間だ。
そして、ドコドコちゃんのために、春にきれいなお花を見せてあげようと、チューリップとパンジーとビオラを沢山植えた。ノースポールと金魚草は毎年勝手に芽が出て来るので,それを鉢に植え直し・・・・水仙は年ごとに球根の数が増えて,これもちゃんと毎年芽を出してくれる。みんな、かわいい私の物言わぬ家族たちだ。
だいたい、朝起きてベランダに出て、そのまま花をさわっている。
姉が起き出す前しか、静かな時間がないから・・・
自分は本当に花が好きなんだなあと思う。

とりあえず猫とお花がいてくれて,よっかたあ~~。
色々助けられている。

ララ君はドコドコちゃんが大好きだし・・・・耳の聞こえないマイペースのララ君がいてくれて良かった。

しかし、とにかく症状がどんどん進んでいて,ひと月前と今とでは、すでに違う状態で本当に不安。
それに、こちらの言う単純なことが通じなくなってきているので、時々こちらの頭がおかしくなる。

たとえば、もう少し前にきて・・・・これが通じない。
これが毎日なので・・・自分のコントロールに不安をおぼえます

去年、自分の精神状態がおかしくなって危険区域まで行ってしまった経験があるので、
そうならないように注意しているけど、今の生活を続けていれば確実にまたなると思っている。

これから先、こういう状況の中で、自分がどう生きていったらいいのか、今まだわからない。
ニュースで,虐待したり,自殺したり,殺してしまったりする事件がありますが、今はその人たちの気持ちがよくわかる。

いつかまた静かな日々が訪れる時がくるでしょうから、今は頑張って姉に幸せな時間を作ってあげようと願っているけど・・・今年は、自分との闘いです。

でも、でも、・・・・いつまでこの状態が耐えられるのか、考えると怖くなる。障害の方は、ショートステイとか何処もいっぱいで引き受けてくれるところがない。姉のために,色々な施設を見て歩いた。介護生活に入る前までは,そんな世界を知ることはなかったけど、ある重症心身障害児施設を見学したとき、自分が実は何もしらなかったということに気がついた。そして、その施設にある一種の感動を覚えた。そこは私が見学した施設にいる子たちより何倍も大変な子たちが入所しているにもかかわらず,暗さがなかった。何処よりも清潔で,明るくて、素晴らしい環境だった。・・・とここまで書いて、ちょっと姉の様子を看に行って来た・・・・でも、途中だけどもうこの辺でお終いにしよう。まだやらなければいけないことがあるので・・・
次は,楽しい事を書きたいです。

ダウン症の姉 | comment(2) |


2011/01/02 (Sun) 明けましておめでとう

明けましておめでとうございます。

IMG_0048-1.jpg



突然ブログの更新を止めてしまい,ブログを見ていて下さった皆さんにはとても心配をかけてしまい申し訳ありませんでした。とても書けるような状態ではなかったので・・・・ごめんなさい。

そして、新しい年がはじまり、1月1日ももうおわり、今は2日の深夜。
またブログを書こうと思っています。
ブログでも書かないと、姉と二人きりの介護生活は、危険だしで自分も認知症になりそうな気がして,客観的に自分を見つめるためにも努力してブログを再開しようと思いました。猫とダウン症の姉のブログは楽しくないかも知れませんが、自分のために書きます。

とりあえず、ララ君は少し大人になり元気です。耳が聞こえないことは,時にはとても良いことでもある事がわかりました。
私と母が大喧嘩しても,私が姉に対して切れそうになって大きな声を出しても、その声は一切聞こえず、ララ君はマイペース。ピョンちゃんは,あまりにもの生活の変化にノイローゼになってしまいましたが,今は多分もう大丈夫。二匹の猫のおかげで、何とかここまでやってきましたが,これからどんな日々が待っているのか,とても不安です。ブログにいっぱい愚痴を書くかも知れませんが,お許しを。でも、なるべく前向きに生きていこうと自分に言い聞かせているので,時々ブログを覗いてマーサを励ましてやって下さいな。

書きたいことは山のようにあるのですが、もう去年のことは書くのは止めます。
9月22日と12月24日にブログを書いたのですが,アップしませんでした。と言うか、アップするのを忘れていたのかも知れません。

今日はこれ以上パソコンを触っている時間がないので、この辺で。

とまあこんな感じですが、今年も宜しく御願い致します。

ダウン症の姉 | comment(1) |


2010/12/26 (Sun) 私の人生は大きく変わり

あっという間に,今年もわずかになってしまった。
私の人生は大きく変わり、夏から激動の日々だった。
色々考えたあげく、私がずっと姉の面倒を見ることに決めた。
ある時期、私の精神状態が危険な所まで入ってしまい,最悪だった。テレビのニュースで見る介護疲れやノイローゼで虐待をしたり,自殺をしたりする人の気持ちがよくわかった。10月は,本当によく泣いた。なんだか、もうずっと昔のことのような気がする。
私が実家に帰ることも考えたけど、色々な事を考えて私が姉を引き取る事にした。これからは、逗子が姉の家になる

22日の朝,実家を、姉ドコドコちゃんを車に乗せて8時過ぎに出発。その足で直接藤沢の病院に向かい12時5分着(12時の予約だったので)、しかし待つこと4時間半、薬をもらって病院を出たのが5時半、それから逗子の我が家に。そして、施設の人の訪問チェックの約束があり、終わったのが7時半過ぎ。それから食事を作り(メニューは身体があたたまり,姉が食べやすく、のどごしがいいもの・・・で、キャベツをコンソメスープとニンニクとトマト缶で煮込みそれにビーンズを入れて、ジャーマンソーセージを加えコトコトと・・・すぐ出来て,簡単でおいしい)
長い長い1日でした。


23日は,姉の施設デビューの支度が大変で・・・子供を持ったことのない私は、母親になった気分で・・・
子供がが小学校に入学するときは、こんな感じなのかな~~~と思いながら、でも障害者だから色々心配で、支度でへとへと。



そして24日、朝。
昨日の残りのキャベツとソーセージの煮込みにご飯を少し加えてリゾットにしたものと、洋なしとアボガドの粒こしょうのマスタードであえたサラダと焼きたてのごまとレーズンが入ったパンとミルクティー。ちゃんと朝ご飯を食べさせて、10時にお迎えが来て(今日は特別スケジュール)、車の所まで見送り、昼過ぎに様子を見に施設まで自転車で行き・・・・4時にまたお出迎え。

そのあと,疲れているので寝かせて,急いで買い物へ。
6時半に車いすやシーツや注文をしたものが届くので大急ぎで帰ったのに、すでに介護用具のお兄さんは玄関にいて、買い物の荷物を運ぶのを手伝ってもらってしまった。それから1時間ほど,用具の説明やイスの調整やそのたもろもろ。

そして25日、今日は朝から彼女のこちらでの生活の準備でやらなければいけないことが山のようにあって、彼女のめんどうをみながら家事をしながら、まったく休む暇なく動いていた。早めに入浴・・今日はシャンプーもしたので,もうクタクタ。


朝は,キャベツとベーコン炒め、アロエのヨーグルト、洋なしとミカン、クロワッサン、ミルクティー

お昼ご飯は、市場で買ってきたさわらのお刺身(これがすごく美味しかった)に、
大根の葉としらすと黒ごまをごま油で炒め、醤油の香りをつけてご飯とあえたもの。そして、あぶらげと三つ葉の味噌汁・・・
これに静岡の美味しいお茶

おやつは,シュークリームとコーヒー



夜はお腹がすいていないみたいだったので、母から届いた大きなイチゴとバナナにヨーグルトをかけ、蜂蜜と,便秘に効く特性オリゴ糖と煎りごまを磨ったものをかけて・・・おわり。

カルシウム不足と,便秘にならないようにまじめに作っている。

クリスマスなんて、どっかにいっちゃった。
我が家は,今年はクリスマスなんてない。


しかし、施設は,1週間に1回しか受け入れてもらえないので、私にはまったく自由がありません。


今日は、彼女が言うことを聞いてくれないので,もう本当に大変で・・・施設ではスイスイやっていることが家ではまったくだめで・・・

頭にくるのと同時に悲しくなってきて・・・・なんだかまた精神的におかしくなりそうな気がして不安。
母がこちらに来てくれたら本当に助かるのだけど,母はまったくその気なし。


ホント、どうなるのかな~~~。

でもいつかは,また静かな日が訪れるときが来ることを信じて、前向きにやらないとね。
でも、でも、自信ないな~~~。

なんだか支離滅裂。

ダウン症の姉 | comment(0) |


2010/09/29 (Wed) 青空とお陽さまのひかり

青空が顔を出してくれると,少し気分が明るくなる。
相変わらず,夜中の3時位からドコドコちゃんがムク~~と起き上がるので、トイレに連れて行ったりして寝付けず起きてしまう。

ララ君がドコドコちゃんの足下にやってくるので、何がいるのか見ようとして起きているみたい。
ララ君は、毎日楽しそうなんだけど・・・・マーサは息絶え絶え。
で,毎日お陽さまより早く起きている日が続いている。


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我が家ではララ君だけが元気はつらつ。
マーサがベランダに出れば,すぐついてくる。

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耳の聞こえないララ君は、我が家の現状はさっぱり理解していなくて,
ドコドコちゃんが家族に加わり喜んでいる。

ピョンちゃんは。前にもまして、マーサの膝の上にこっそり乗ってくる。

猫やお花に触れている時間は,唯一心が静かになる。



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神様~~~早く穏やかな日が訪れるように,・・・・それまで力を下さい。
あと1ヶ月・・・・・もつかな~~~~。





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青い目のララ君 | comment(4) |


2010/09/26 (Sun) 劇的な1週間

ダウン症の姉は、ダウン症の中でも重度の障害です。ダウン症って、個人差がとても大きく、軽症の子と重症の子では、天と地ほどの差があるように思います。テレビなどでダウン症を取り上げた番組を時々やっていますが、一概には言えませんが軽い方が多いと思います。

姉は少なくとも昨年までは、まあなんとか自分のことは、少し手伝えば自分でやれました。1昨年は、服だって一人で着れましたし、知的障害をのぞいたら、何も手のかかる子ではありませんでした。でも去年の秋の終わりに、ふとしたことで私が姉が認知症になりかけているのを発見しました。

今年になり、多分夏位から急激に進行したのだと思います。そのスピードは、健常者が認知症になっていくスピードの何倍も速いです。認知症が進んだ原因は、目が見えなくなってきたことも関係していると思います。
でも,それが一番の原因ではないと思っています。

ですから、母が姉の面倒は見ていましたが介護をずっとしていたわけではありません。

姉のことをもっと早く引き取りたかったのですが・・・私と母との間には難しい問題があります。
こんな風に認知症になった姉を見ていて、母に対してある一種の怒りを覚えます。
それに姉の背骨は、2カ所圧迫骨折をしていました。
これも今回わかったことですが、レントゲン写真を見たときは、言葉が出ませんでした。

まあ、こんなことをブログに書いても仕方ないのですが・・・・・。


母が帰ってから、私のやり方で介護の仕方を変えました。
便秘ではないのですが(とても柔らかいウンチ)、ウンチを出す力がなく、肛門からウンチが顔を出していても、出しきれないのです。そう言う時はバスルームに連れて行き、お湯で腰を暖め肛門を刺激して指で出していました。(汚い話でごめんなさい)このやり取りは、私と姉とのかなりの闘いです。でも、この闘いが終われば、姉は少しは気持ちがよくなります。透明猫ユウちゃんや黒猫ナナちゃんで、ウンチのことはかなり苦労しましたから、姉のウンチをどうしたらいいのか自信がありました。病院の先生からも、ガスがすごく溜まっていると言われ、ガスの出る薬をもらい、それに光線治療を1日2回続けていました。あとは、お腹のマッサージ。光線治療はすぐ効くわけではありませんが、でも、確実に腸自体を回復させる力があるので副作用もなく、姉や動物たちには最適です。ただし猫は小さいので扱いが簡単ですが、姉は中々言うことをきいてくれないので、ものすごく時間がかかります。でも最後には大声でわめいていても、だんだん気持ちがよくなって最後は寝てしまいます。・・・・・
・・・・そして一昨日、姉がウンチをしたいと言ったのです。
いつも、出ない、出ないと言っていた姉がです・・・・。

本当に立派なウンチがスル~~~と出たのです。
もう感動的でした。
姉の手を握りしめて、『おめでとう~~~~!!!!!、良かったね~~~』と何度も言ってしまいました。

翌日は、姉の食事の量が変わりました。
小鳥のえさ位しか食べていなかった姉が、少なくともその倍は食べてくれました。

昨日は介護のケアーマネージャーさんが、面接に来ました。
障害者のケアーと介護では、審査も、内容も違いますが、両方申請しました。障害者の方は既に終わり結果待ち、そして介護は28日に市役所から面接に人が来て、その結果待ちですべてやることはやりました。

姉の足にあわせた特別の靴も注文して、1ヶ月位でできてきます。楽しみにしています。
その靴屋さんに行ったとき、滅多にこんな靴屋さんに来ないのだから、せっかくだからと、母にもあう靴を探してもらってプレゼントしたのですが、うちの母は私に対しては本当に性格が可愛くないので・・・・・××××××。


今日は、姉をつれて病院にいき、帰りにランチをたべて、それからお店により寒くなってきたので姉の服を買いました。この行程は、目がよく見えなくて足の筋肉もない姉にとってはかなりハードですが、精神面ではすごく刺激的なことだったともいます。車の中では,70年代の歌を,二人で歌っています。彼女が毎日何年も聞いている彼女のテーマソングです。

病院では車いすを借りられるので、スイスイ^^と移動ですが、それ以外は本当に大変です。床の模様やラインは、みんな段差があるように見えてしまい、怖くて足が前に中々進みません。でも歩かせないと、腸も動きませんから、無理してでも少しは歩かせようと思っています。あるけば筋肉もついてくるし・・・・。(来月は目の手術もするつもりなのですが・・・手術をしてもらう先生が好きではないので、他の病院に行こうか迷っているところです。)

とにかく3日か4日に1回は、外に連れて行こうときめています。
この前は光明寺に行きました。お参りをしようと本堂にいこうとしたのですが、もう大変で・・・・、でもとっても親切な人がいて助けてくれました。ありがたかったです。

山門を出る時に、よくそんなに大変なのに、連れてきて偉いわね~~~と言われて、内心嬉しかったです。

姉を連れて歩いていると、とても親切な人に出会うか、好奇な目で見ている人か、見ないふりして見ているかのどれかの人ですね。

で、今日はそんなすごく大変な1日だったのだけど、姉の状態ががらっと変わって、1日中怒ってばかりいた姉が、部屋に戻ってきてからすごく笑うようになって,ボキャブラリーもびっくりするくらい増えてとっても嬉しいです。

晩御飯の時は、何回美味しいと言って食べてくれたことか・・・・。
そのあとにやってあげた光線治療も,とっても協力的で、キモチイイ~~~,アリガト~ッて3回位言ってくれたし・・・・マーサの苦労も今日は報われた思いがしました。

姉を先に寝かせて、「お休みなさ~~い、明日ね~~」って言ったら、嬉しそうに「明日ね~~」て言葉が返ってきました。障害の介護の認定がおりたら、デイケアーに1週間の半分くらい出そうと思っています。

姉が初めて知る、家族から離れて知る世界は、姉をきっといい方に変えてくれると思っています。

それまで,体力をつけさせなくては。

昨日から、姉のことをネエネといっています。
あなたは私のお姉さんだから、ネエネなのよって。
そして時々,ドコドコちゃんと呼んでいます。
それは、姉は,毎日、何処、何処って言いぱなしだから。

ベッドからトイレにいく時も、階段を下りる時も,テーブルにつく時も,・・・全ての行動をとる時に,何処?と聞きます。もう答える方は嫌になってしまいます。

ドコ、ドコ?
ドコ行くの?

下の部屋のテーブルにいくのよ。

ドコ? ドーコー?

どこって,こっち、下に行くの!

コッチッテ、ドッチ?

こっちって,あっち!

ドコ? ドコドコドコ~~~ ドッチ?

どっちって、どっちがどっちよ?

どっちってこっちよ。

アタシ,ワカンナイ。

ドッチ?

ドッチヨ~~。

だから,こっち。どっちでこっち。

あたしだって、わかんないよ、どっちがどっちなのか~~。

・・・・・とまあ,こんな会話をしながら、移動する度に、毎回同じやりとりをしています。

思いつくままに書いてしまいましたが、このままアップします。


・・・・と書いてしなかった。

今は翌日の深夜・・・朝になってしまった。
姉のおトイレで3時過ぎに起きて,眠れなくなってしまったので・・・パソコンを開きました。
明日は介護の審査の人が来ます。

少し前の日の,ララ君とドコドコちゃんが寝る時のしゃしんです。
58歳と9ヶ月の足にしては、きれいでしょ?


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ララ君はいつもドコドコちゃんの足下にやってきます。


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姉の足がゴソゴソ動くので,それが面白いみたいです。


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ドコドコちゃんも,姉もハンディを持っているもの同志、何だか不思議な関係。

ララ君は耳が聞こえない分,私と姉との大きな声でのやり取りは聞こえてないので、一人のんきです。
でもピョンちゃんは,全てを見ているので,神経質になっているし可哀想。
でもでも、いつもマーサのことを心配していてくれるみたいで、ほんとうにかわいいです。

母がいる時に,母がピョンちゃんをからかおうとしたとき、ものすごくピョンちゃんが母に対して怒った時がありました。あんな風に怒ったピョンちゃんを見たのは初めて。
私、母とのやり取りで,けっこう泣いていましたから・・・・その時は・・・・ウウゥ~~~ピョンちゃんはわたしの味方ねって思いました。

つまらないことを書くのはこの位にして,寝ます。1.2時間しか眠れないな~~~。
今朝は,ダウン寸前だったから、注意しなくっちゃ。



最後まで読んで下さりありがとうございました。

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ピョンちゃん
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ピョンちゃんが、2006年8月の終わりに我が家に来たときは、生後二ヶ月で200gしかなかった栄養失調のガリ仔ちゃん。本名は、ツイギーシュール。

耳の聞こえないララ君
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ママと一緒の大切な写真


我が家の仔になって12目のララ君
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半猫人のマーサ

人間界では、写真家。お花が大好き。2006年に東京から猫のユウちゃんと逗子にお引っ越し、今に至る。写真は、2010年の誕生日に、めでたく猫耳が生えた記念に。


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10年以上の月日の中で撮った写真のなかから選んだ、美しい空の物語。窓辺から見上げた日常の空に、こんなにも美しい空があることを誰も知らないでしょう。日々の小さな囁きの言葉をそえて。



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